Associazione Italiana Vulvodinia

Vulvodinia.eu è il portale di divulgazione scientifica dell’Associazione Italiana Vulvodinia per condividere ricerche scientifiche, articoli, pubblicazioni, corsi, congressi, tesi di specializzazione, di dottorato, sul tema del dolore vulvare.
L’obiettivo è di creare una rete tra professionisti che si occupano di vulvodinia e di dolore pelvico cronico e condividere l’esperienza di ricerca su tutto il territorio nazionale.

LA VULVODINIA

La vulvodinia è una sindrome cronica dolorosa localizzata nell’area vulvare che colpisce il 12-15% delle donne nel corso della loro vita.
Si tratta quindi di un disturbo diffuso, che ogni medico di famiglia, ogni ginecologo può osservare nella propria pratica clinica quotidiana, ma allo stato attuale può restare non diagnosticata e non curata per anni.
È una patologia complessa le cui cause non sono completamente note, ma molte evidenze scientifiche indicano un’origine multifattoriale, dove sono compresi fattori ormonali, microtraumi, infezioni e allergie.
La diagnosi richiede un ascolto attento dei sintomi riportati dalla donna, un’analisi accurata dei segni clinici che essa presenta, una conoscenza approfondita dei meccanismi fisiopatologici della malattia, e una particolare attenzione alle frequenti comorbilità – mediche e sessuali – a cui il dolore vulvare si può associare.

Si stima che la vulvodinia colpisca 1 donna su 7: non è una patologia rara. E’ un disturbo diffuso, che ogni medico di famiglia, ogni ginecologo può osservare nella propria pratica clinica quotidiana. Purtroppo sono rari gli specialisti che riescono a diagnosticarla e ancora meno coloro che si occupano del trattamento.

Nel corso degli anni abbiamo svolto moltissime attività di divulgazione, su quotidiani e riviste; in corsi, congressi e convegni, con eventi di sensibilizzazione e con una campagna di comunicazione online.  Volti a dare una voce, un nome, al dolore di molte donne e a sensibilizzare la classe medica, oltre che quella politica.

I centri davvero preparati non sono molti e non sono egualmente distribuiti in tutte le Regioni, a discapito di molte pazienti che devono aggiungere costi di trasferta a quelli della cura.

E’ fondamentale perciò creare una rete, nazionale e regionale, solida, basata sull’informazione, lo scambio e la ricerca.

Questo portale nasce con questo intento: fare squadra. Un progetto ambizioso, ma fondamentale per creare Centri specializzati su tutto il territorio nazionale.

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L’Associazione Italiana Vulvodinia – AIV – nasce nel 2006 grazie all’esperienza di alcuni medici e operatori sanitari, e alla determinazione di un gruppo di donne – pazienti e non – che hanno scelto di impegnarsi per aiutare altre donne ad arrivare a una diagnosi corretta e a una cura adeguata.

AIV lavora per:
● far conoscere la patologia;
● aiutare i medici a individuarla e curarla;
● dare strumenti utili alle donne che ne soffrono, per parlare, confrontarsi e superare le difficoltà;
● studiarla con metodo, valutandone la diffusione e sperimentando terapie efficaci.

La presenza di un Comitato Scientifico all’interno dell’Associazione evidenzia la centralità della ricerca sulle problematiche legate alla vulvodinia. Grazie all’impegno del Direttore Scientifico, dott. Filippo Murina, e alla collaborazione dei ricercatori via via coinvolti, è stato possibile realizzare studi specifici anche in Italia, pubblicati su riviste scientifiche di livello nazionale e internazionale.